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抖音小飞侠是什么意思?小飞侠病是什么病?抖音橙子微笑接力挑战

2020年08月04日 18:06来源:互联网作者:yaoweijiao

不少抖友都在抖音上发现了一个橙子微笑接力挑战的话题,这个橙子微笑接力挑战是为了呼吁大家去关注小飞侠罕见病的!那么这个小飞侠病是什么病呢?今天小编为大家带来了小飞侠疾病的介绍,一起来看看吧!

小飞侠病是什么病?

小飞侠病,全称应该叫做面肩肱型肌营养不良症(FSHD)

它是一种表现为骨骼肌进行性无力和萎缩的遗传性罕见病,患病率约为1/20000,多数发病于青少年或成人期。

据估计,全世界有约70万患者。

意识清醒却不能运动,努力生活却无法微笑,眼看着自己的生命在枯萎却无能为力,这是FSHD(面肩肱型肌营养不良症的简称)患者的日常

由于他们后背肩胛骨等变形,看上去像两只小翅膀,因此还有个昵称叫做“小飞侠”。

橙子微笑挑战接力什么意思?

6月20日是世界FSHD关爱日,属于“小飞侠”们的日子,抖音联合罕见病发展中心、你并不孤单FSHD组织,共同发起#橙子微笑挑战#接力,

用嘴吸橙子5秒钟然后微笑并@其他人接受挑战,被邀者需在24小时内接受挑战。 让我们关注罕见病,支持小飞侠,让他们不再孤单,有机会和大家,一起笑!

以上就是小编为大家带来的抖音小飞侠的介绍,希望大家喜欢。


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